Пацієнти з рідкісними хворобами зажадали у Кабміну повернути їм право на життя та здоров’я

2

Пацієнти з рідкісними хворобами сьогодні прийшли до Кабінету Міністрів, щоб домогтися від чиновників захисту прав на життєво необхідне лікування.

Своїм театралізованою виставою вони наочно продемонстрували, з якими проблемами доводиться стикатися людям з орфа захворюваннями в повсякденному житті.

«Ми зареєстрували лист в Кабінеті Міністрів.Хочемо, щоб у орфа нозологій, орфа пацієнтів був закон України, щоб вони були відокремлені, як в будь-якій європейській державі, від Національного переліку основних лікарських засобів і забезпечувалися відповідно до цього закону, а Національний перелік був переглянутий і змінений до тієї можливості, коли держава може закупити препарати.

Якщо це 200 препаратів і вони прораховані, то нехай держава закупить 200 препаратів, а не роздувають Національний перелік із-за неможливості закупівлі препаратів, які незрозуміло яким чином туди потрапляють», — пояснює голова громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Куліш.

«Є дуже багато орфа нозологій, таких як туберозний склероз, акромегалія, нецукровий діабет, у яких взагалі не існує програм, які закуповуються через Міністерство охорони здоров’я, — продовжує Кулешу.

— І як раз такі пацієнти завжди отримували лікування через свої державні департаменти охорони здоров’я на регіональних рівнях. На сьогоднішній день постанова Кабміну №180 не дає можливість на регіональних рівнях закупити ці ліки, тому що вони не включені в Національний перелік.

Чиновники на місцях кажуть, що у них є постанова, згідно з яким спочатку вони повинні закупити Національний перелік, а потім вже, якщо вистачить грошей, будуть закуповувати необхідне нам».

«>

Источник

Оставить комментарий